تروي روث ويلسون تجربتها مع مرض الذئبة الذي دام تشخيصه ست سنوات قبل أن يتبين أنها مصابة بالمرض. كانت الأعراض تتضمن طفحاً جلدياً وتورماً وحمى وآلاماً شديدة، ما جعل الوصول إلى تشخيص صحيح أمراً صعباً في البداية. وتُعد الذئبة من أمراض المناعة الذاتية ذات الطبيعة المتعددة، لذا يُشار إليها أحياناً باسم الألف وجه بسبب تنوع أعراضها.
ألف وجه الذئبة
يعرّف الاختصاصيون مرض الذئبة بأنه اضطراب مناعي ذاتي يهاجم أعضاء متعددة في الجسم. وتتنوع أعراضه بشكل يثير الحيرة، وهو ما دفع الأطباء إلى إطلاق لقب الألف وجه على هذا المرض. كما تشير الإحصاءات إلى أنه يصيب ما يصل إلى 50 مليون أمريكي وملايين الأشخاص حول العالم، وهو مرض يصعب علاجه ويظل أحد أكبر ألغاز الطب.
التعايش والتحديات
تؤكد ويلسون أن أحد أبرز التحديات أن المصاب يبدو طبيعياً من الخارج، ما يجعل الآخرين أحياناً لا يدركون وجود أعراضه. وتوازن بين مرضها ونشاطها التطوعي في تثقيف الجمهور وحتى الأطباء حول كيفية العيش مع الذئبة. كما أشارت إلى أنها تعلمت تقنيات لإدارة الأعراض مثل حماية البشرة من الشمس وتخفيف التعب للحفاظ على الطاقة وتجنب نوبات المرض.
بعد أن كبر أطفالها والتحقوا بالمدارس، عادت ويلسون إلى الدراسة وحصلت على شهادات أهلتها للعمل في الأبحاث المختبرية وعلوم البيانات، وهو ما منحها فهماً أعمق للمرض وعلاجاته. وتقول إنها تريد أن تكون صوتاً للمرضى وتساعد الآخرين في فهم الحياة مع الذئبة، حتى لا يشعروا بالوحدة. وتضيف أنها في بداية تشخيصها لم ترغب في الحديث عن الأمر، خصوصاً أمام أطفالها، لكنها أدركت أن وجود صوت وآراء من المجتمع يدعمها وسيجعلها تعرف أنها ستكون بخير.
