تعيش شقيقتان صغيرتان في أستراليا معاناة يومية بسبب إصابتهما بمرض وراثي نادر. تايا تبلغ من العمر 7 سنوات وأميل تبلغ 12 عامًا، وتصابان بمرض جفاف الجلد المصطبغ المعروف باسم Xeroderma Pigmentosum. يمنع التعرض للشمس تماماً، وتواصل الأسرة جمع التبرعات لبناء مساحة لعب آمنة من الأشعة فوق البنفسجية قبل حلول عيد الميلاد.
التحديات الطبية والتبعات الصحية
هذا المرض يجعل البشرة حساسة بشكل شديد للضوء فوق البنفسجي ويضع المصابين تحت تهديد دائم بالحروق والآثار الصحية. كما أن خطر الإصابة بسرطان الجلد مرتفع بشكل كبير، حيث يبلغ الاحتمال غير الميلانيني نحو عشرة آلاف مرة، والاحتمال الميلانيني نحو ألفي مرة مقارنة بغير المصابين. حتى دقائق قليلة من التعرض للشمس قد تؤدي إلى حروق شديدة وفقاعات جلدية مؤلمة وتفاقم الوضع الصحي.
التعايش اليومي وطرق الوقاية
لا تستطيع الشقيقتان الخروج خلال النهار إلا بعد إجراءات حماية صارمة. وتشمل التدابير وضع طبقات كثيفة من واقي الشمس وارتداء ملابس خاصة مضادة للأشعة فوق البنفسجية وقفازات وتغطية الرأس بخوذة مصممة خصيصاً. تظل الرحلات النهارية محكومة بقيود تحميهما من الشمس وتفرض على العائلة الاعتماد على بيئة محمية قدر الإمكان.
حلم الحي الآمن وآفاقه
على مدار أربع سنوات، سعت الأسرة لجمع التبرعات لبناء مساحة لعب محمية من الأشعة فوق البنفسجية خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز. وتبلغ التكلفة الإجمالية للمشروع أكثر من 347000 دولار أمريكي، فيما يأمل الوالدان في الوصول إلى 164000 دولار لاستكمال التمويل. تشمل المساحة المقترحة عشباً طبيعياً وسقفاً يمنع الأشعة فوق البنفسجية وستائر واقية ومنطقة ألعاب ومياه ونشاطات رياضية آمنة.
تصريحات الأب وآثار المشروع
وصف الأب المساحة بأنها ستكون حصناً شمسيًا يحمي طفلتيه من الخطر اليومي للشمس. قال إن الهدف من هذا المشروع هو منحهما طفولة أقرب إلى أقرانهما مع حماية مستمرة من مخاطر الشمس. يعبّر الوالدان عن أملهما في أن يوفر الحي الآمن لهما مكاناً للعب والمرح في بيئة أكثر أماناً.
