رئيس التحرير: حسام حسين لبش
مدير التحرير: علي عجمي

مغنية بريطانية تروي معاناتها مع توأميها المصابين بضمور العضلات وكيف اكتشفت المرض

شارك

أعلنت المغنية البريطانية جيسي نيلسون في مقطع فيديو نشرته على منصات التواصل الاجتماعي عن تشخيص صادم أصاب توأمها حديث الولادة بعد أشهر قليلة من ولادتهما. كشفت أن توأمها أوشن جايد نيلسون-فوستر وستوري مونرو نيلسون-فوستر قد تم تشخيصهما بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول (SMA1). ويُشار إلى أن SMA1 حالة وراثية نادرة وشديدة تؤثر في قوة العضلات والحركة. في الفيديو وصفت جيسي صدمتها وأكدت أنها أصبحت ممرِّضة لتوأميها بين ليلة وضحاها.

وتؤكد SMA1 مرضًا عصبيًا عضليًا وراثيًا يظهر عادةً لدى الأطفال قبل ستة أشهر وهو من أشد أنواع المرض. يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات يجعل رفع الرأس والبلع والتنفس أكثر صعوبة مع التقدم في العمر. يؤكد الخبراء أن التشخيص المبكر مهم لأنه عند البدء بالعلاجات الحديثة مبكرًا يمكن تحسين النتائج بشكل كبير، مع الإشارة إلى أن لا يوجد علاج شافٍ حاليًا لكن توجد علاجات ودعم متاحة. وتشارك جيسي تجربتها مع توأميها حين لاحظت علامات مثل صعوبات الرضاعة وضعف الحركة والتنفس السطحي، ثم أكد الأطباء أن وجودهما خدجاً قد أسهم في التقييم الأول قبل أن تتأكد الإصابة.

مقالات ذات صلة