انتشرت قصّة الشابة الأردنية إسراء التايه على مواقع التواصل الاجتماعي خلال الأيام القليلة الماضية، حتى بات الجميع يبحث عن قصّة الفتاة التي حوّلت محنتها إلى منحة. وبقراءتها وسعة اطلاعها تمكّنت من تشخيص مرضها الذي حيّر الأطبّاء لفترة طويلة.
فعلى مدار 18 عاماً عاشتها الشابة الأردنية إسراء التايه عانت خلالها من الآلام الشديدة عندما كانت صغيرة. وفقدان الوعي المستمر في المدرسة دون وجود سبب. وعجز الأطباء عن تشخيص مرضها. فاكتشفته وشخصتّه بنفسها. وفقاً لـ”المصري اليوم”.
ففي عمر 10 سنوات، عانت إسراء من بعض المشاكل الصحية في الجهازين الهضمي والمناعي. ومع مرور الوقت بدأت حالتها الصحية تزداد سوءً. فأصبحت تعاني من الامساك الشديد الذي قد يدوم إلى شهور دون اخراج. وكان يظهر على وجهها أيضًا طفح جلدي يشبه الحروق. ولم تتوقف الآلام عند هذا الحد. عانت طالتايه” أيضاً من ظهور مشاكل في التنفس. وخلع مفرط في المفاصل، واغماء عدة مرات دون معرفة سبب واضح.
السفر إلى كندا
ومع زيادة الألم، سافرت الشابة الأردنية مع عائلتها إلى كندا بحثاً عن تفسير السبب، حيث زارت عدة مستشفيات. وأجروا لها جميع الفحوصات والتحاليل والأشعة اللازمة. لكنهم لم يصلوا إلى تشخيص لحالتها. حيث تقول الفتاة إنها راجعت 70 طبياً في العالم. ومن مختلف التخصصات لكن دون جدوى. الأمر الذي دفعها أن تبحث بنفسها في كتب الطب.
تقول إسراء، إنها قرأت حوالي 200 كتاب، وأثناء بحثها اطلعت على متلازمات أهلرز دانلوس (Ehlers Danlos Syndromes). وهذه المتلازمة مرض نادر يصيب واحداً من كل ما بين 10000 و20000 شخص حول العالم. حتى أنه يؤثر على الأنسجة الضامة بالجسم، وأعراضه عبارة عن مشاكل المفاصل والجلد والجهاز الهضمي. ولا يوجد أي علاج له في الوقت الحالي.
أضافت الفتاة الأردنية، أنها وجدت جميع الأعراض تنطبق عليها، فطرحت استنتاجها على الطبيب المتابع لحالتها، فأيدها واستغرب من سعة معرفتها الطبية. ثم أجرى لها بعض الفحوصات، في النهاية وتم تشخيصها بهذه المتلازمة. وعند لحظة اكتشاف طبيعة المرض، شعرت “التايه” بالفرح والسعادة لمعرفة أسباب آلامها. لكنها في نفس الوقت شعرت بالإحباط عندما علمت أن هذا المرض نادر جدًا، ولا يوجد له أي علاج. فأخذت تبحث عن طبيب يفهم حالتها ويساعدها فلم تجد. فقررت حينها الاعتماد على نفسها والتحلّي بالصبر والعزيمة، ومساعدة نفسها بنفسها.
أنبوب التغذية
أجرت إسراء العديد من الفحوصات التي أثبتت وجود شلل في المعدة، وحينها قرّرت الذهاب إلى متخصص بالتنظير لتركيب أنبوب تغذية في الأمعاء الدقيقة لتتلقى به الغذاء اليومي. ثم بحثت عن نوع الغذاء والأدوية والفيتامينات المحللة عناصرها لتتناسب مع الأمعاء الدقيقة وغياب عمل المعدة. فطلبت من أميركا الغذاء والأدوية والمضخة والأكياس الخاصة للتغذية عبر أنبوب الأمعاء الدقيقة. ودرست نسبة الغذاء والأدوية المناسبة لها وقابلية جسدها لهذه الأدوية. وبدأت أيضًا بعمل تنظيف شهري للأمعاء لعدم وجود عملية إخراج طبيعية. وطلبت عدة أنواع من مثبتات ودعامات و”KT tape” وخواتم طبية مثبتة لمفاصل الأصابع وذلك للحد من الخلع اليومي لمفاصل جسدها.
عاهدت الفتاة الأردنية نفسها على نشر الوعي عن الأمراض النادرة وغير المعروفة لتساعد وتساند كل من يحتاج إلى دعمها. فقد بدأت بنشر معلومات طبية موثّقة على صفحتها على “إنستجرام وفيسبوك”. وفتحت باب النقاش مع رواد “فيس بوك وإنستجرام” للتعرّف أكثر على متلازمة “اهلرز دانلوس”. وتم اعتماد صفحتها كمرجع علمي في منظمة “BMDE-Labs” للبحوث، وتم اعتمادها أيضًا من المنظمة العالمية “The Ehlers-Danlos Society”. إضافة إلى المؤتمر الأمريكي Health Advocacy Summit””.
