شيماء محي _ الإمارات نيوز:
أصيب شاب يدعى ليام ديربيشاير، يبلغ من العمر 18 عامًا، بحالة مرضية نادرة وغريبة تهدد حياته بشكل دائم، إذ عندما يخلد إلى النوم يتوقف عن التنفس.
ووفقا لموقع “أوديتي سنترال”، فإن الشاب يضطر للعيش على أجهزة دعم التنفس منذ الولادة بسبب معاناته من المرض الوراثي النادر المعروف باسم “لعنة أودنين”، وهو مرض نقص التهوية المركزي ويعاني منه نحو 1500 شخص فقط حول العالم.
وأخبر الفريق الطبي المكلف بعلاجه، والديه بأن الشاب لن يعيش لأكثر من 6 أسابيع بعد ولادته، بسبب حالته الغريبة للغاية، لكنه خالف جميع توقعاتهم وسيحتفل قريبًا بعيد ميلاده الثامن عشر، بعدما تحدى فراقهما كل هذه السنوات.
وينام “ليام” في سرير طبي متصل بأجهزة التنفس التي تزود رئتيه بالأوكسجين اللازم خلال النوم، وبها أجهزة استشعار تراقب علاماته الحيوية بصفة دائمة، لكن لا بد من وجود شخص بجانبه باستمرار، لمنع أي مشكلة من الحدوث.
وشكل هذا المرض عبئًا ثقيلاً على والدي الشاب من حيث إنفاق الأموال على فواتير الكهرباء ومصادر الطاقة الاحتياطية، لكنهما يشعران بالسعادة لمحاولتهما منحه فرصة حياة طبيعية.
وقال والد “ليام”: “إنه مليء بالحياة، ورائع ويبتسم باستمرار ويضحك.. إنه حنون جدًا، ولديه كل الصفات العادية للكثير من الأطفال، كل يوم من حياته هو بمثابة مكافأة لنا”.
